وحيد الكبوري – مراكش الآن

في حديث صادم ومؤثر، كشف عبد الهادي لـ”مراكش الآن” عن المعاناة القاسية التي عاشها مع أبنائه، إثر إصابتهم بمرض جيني نادر، والذي أدى إلى وفاتهم في سن مبكرة. الحديث كان مليئًا بالحزن والألم، حيث تحدث عبد الهادي عن التحديات القاسية التي واجهها طوال السنوات التي أمضاها في رحلة علاجية طويلة، لم تُجدي نفعًا في النهاية.

وقال عبد الهادي بصوت متهدج: “لقد بدأنا نلاحظ علامات المرض على أولادي منذ سن الرابعة، وكانت حالة غريبة، إذ بدأوا يعانون من تأخر في الحركة وضعف في وظائف الجسم، مما تسبب في شلل جزئي. كنت أرى أبنائي يعانون أمام عينيّ، وعجزت عن فعل شيء لهم”. وأضاف أن المرض كان يصيبهم بالتدريج، وتظهر أعراضه بشكل تدريجي في السنوات الأولى، ليؤدي في النهاية إلى شلل تام في وظائف الجسم.

“لم أكن أصدق أن هذا هو مصيرهم”، تابع عبد الهادي وهو يحاول حبس دموعه، “لكن كلما حاولنا البحث عن علاج، كنا نواجه نفس الجواب: لا يوجد حل. كانت المستشفيات، سواء العامة أو الخاصة، تفتقر إلى الإجابات المناسبة، وكان الأطباء في كل مرة يرفعون أيديهم في استسلام”.

وتابع عبد الهادي وهو يروي تفاصيل معاناته: “رحلة البحث عن العلاج كانت طويلة ومؤلمة. تجولت بين مستشفيات مراكش، في محاولة يائسة لإيجاد أمل في علاج أبناء لم يتجاوزوا سنهم الثامنة والنصف”. وكان عبد الهادي يسعى بين المستشفيات الخاصة والعامة، في محاولة لتحسين حياة أبنائه، لكنه اصطدم بواقع مرير، حيث لا حلول متاحة لهذا المرض الجيني النادر.

وفي لحظة مؤلمة، تحدث عبد الهادي عن وفاة أحد أبنائه: “كان ابني يزداد تدهورًا يومًا بعد يوم، ورغم محاولاتنا المستمرة، كان علينا في النهاية قبول الحقيقة الصعبة، ورحل عنّا في سن الثامنة والنصف”. لم يستطع عبد الهادي حبس دموعه أثناء الحديث عن تلك اللحظة التي وصفها بأنها “أسوأ لحظات حياته”. وأضاف: “عندما فقدت ابني، فقدت جزءًا من حياتي. شعرت أنني فقدت كل شيء”.

عبّر عبد الهادي عن إحساسه بالعجز، قائلاً: “أسأل نفسي كل يوم لماذا نحن؟ لماذا كان أبناءنا ضحايا لهذا المرض الذي لا يُعرف له علاج؟”. وتابع أن فقدانه لطفليه لا يزال يؤثر على حياته بشكل كبير، ولا يزال يعيش في حالة من الحزن العميق بسبب ما مر به.

وفي ختام حديثه، وجه عبد الهادي رسالة مؤثرة للمجتمع، قائلاً: “أريد أن أوجه رسالة إلى الجميع، وخاصة الجهات المسؤولة، بأن هذا المرض الجيني يحتاج إلى مزيد من البحث والدعم الطبي. أطالب بتوفير المزيد من الرعاية الصحية للأطفال المصابين بأمراض نادرة، وألا ننتظر أن تكون هذه الأمراض هي التي تفرض علينا تذكر معاناتنا”. كما أضاف: “كل ما أريده هو أن لا يعاني أطفال آخرون مثلما عانى أبنائي”.

وتبقى قصة عبد الهادي واحدة من القصص المؤلمة التي تعكس صراع الأهل مع الأمراض النادرة وعدم وجود حلول طبية كافية. هي صرخة من قلب أب فقد فلذات كبده بسبب مرض لم يكن يعرف عنه الكثير، وأمل في أن يتمكن الآخرون من تجنب المعاناة نفسها.